«Солнечные» люди, кто они для общества

21 марта ежегодно весь мир отмечает Всемирный день людей с синдромом Дауна - заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии. Что каждый из нас знает о «солнечных людях»?

В последнее время возрастает количество новорожденных детей с генетической аномалией. В Украине согласно статистическим данным на 700 новорожденных детей 1 рождается с синдромом Дауна. А всего в Украине числится более 3700 детей с таким диагнозом.

Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. В Украине молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

Что ожидает таких людей? Способны ли они быть полноценной частью нашего общества? С точки зрения государственного обеспечения развития и обучения таких детей наблюдается тенденция того, что на сегодняшний день, данный социальный аспект не развит. Существуют благотворительные организации, которые занимаются решением проблемой данных людей, их адаптации, с момента рождения до определенного возраста. На что направлена такая адаптация? Прежде всего, на обучение бытовым и социальным нуждам ребенка. А что дальше? Социальная адаптация во взрослом обществе очень сложная. Стереотипность нашего общества в таких вопросах очень велика, и не, потому что люди обозленные, а от незнания. Люди с синдромом Дауна, к примеру, так же, как и все остальные, нуждаются в социализации, дружбе, любви и поддержке и с готовностью отвечают окружающим тем же.

Не стоит думать, что коммуникация с ними - это какой-то невероятно сложный и изнурительный процесс. Общение с солнечными детьми и взрослыми может быть таким же радостным и полноценным, как с любым другим человеком.

Важное значение имеет вовлеченность таких людей в трудовую и социальную сферу. В Украине затруднено трудоустройство людей с таким синдромом, во многих учреждениях, заведениях нет таких сотрудников. Скорее это единичный случай. Привлечение этой категории людей к трудовой деятельности и их адаптация к социуму широко распространена в Европе, США, Великобритании. Так, три четверти людей с синдромом Дауна имеют работу во многих заведениях общественного назначения (кафе, заправки, магазины, супермаркеты и т.д.). Многие люди достигли высот в различных сферах (театр, кино, музыка, преподавание) [1].

В развитых странах дети с синдромом Дауна ходят в обычные детсады и школы. Взрослые же люди работают и создают семьи. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна приближается к средней продолжительности жизни людей в их странах. Также люди с синдромом Дауна имеют возможность полноценной жизни в обществе.

У нас в стране впервые житель города Луцк Богдан Кравчук в 19-летнем возрасте поступил в университет. До этого с синдромом Дауна никто в нашей стране не становился студентом.

В Украине в 2016 году был принят Законопроект «О социальных услугах» №4607. Этот законопроект, прежде всего, создаст возможности для проведения органами местного самоуправления закупок социальных услуг для людей с особыми потребностями за местные средства. Благодаря этому будет доступен дневной уход за такими людьми, социальный патронаж, сопровождение на рабочем месте при трудоустройстве, ведь родители смогут постоянно быть социальными работниками для своих детей с синдромом Дауна. Это первые шаги, которые позволят упростить процедуру создания рабочих мест и приема на работу таких особенных людей. Но, насколько эффективным будет реальные возможности – жизнь покажет, насколько готово наше общество, и готово ли оно вообще на данном этапе сотрудничать с такими «солнечными» людьми, на равных.

Несмотря на свои особенности, люди с синдромом Дауна имеют право на полноценную жизнь в современном обществе. Они необыкновенно добрые и до конца своих дней остаются доверчивыми детьми.

И в заключение хочется сказать: любого из нас однажды могут объявить больным, неполноценным или человеком второго сорта. К сожалению, это реалии. И только тот, кто сталкивался с такой дискриминацией, знает, как это больно. Давайте же не будем заведомо делать больно тем, кто родился с лишней хромосомой - ведь они такие же, как мы. Каждый из нас часть нашей страны, не будем равнодушными друг к другу и будем строить сильное общество.

1. Сообщество особых семей [Электронный ресурс]. – Режим доступа: http://mivmeste.in.ua/pablo-pineda-pervyj-v-evrope-prepodavatel-s-sindromom-dauna/