Как украинская беженка, больная раком, получила лечение в Германии

«Она выглядит так, будто замерзает, всегда замерзает. Это мягкое весеннее утро. Солнце светит. 14 градусов. А вот Наталья Красильникова одета в толстый пуховик и шапку» - так начинает свой рассказ Johannes Böhme о тех трудностях, с которыми сталкиваются украинские беженцы в Германии, которым надо лечить раковые заболевания. Она написана была 8 мая, но её актуальность от этого не снижается.

"Как дела?"

"Так, так, так", - говорит она, наклоняя свою руку вправо-влево, как лодка в море. У Натальи короткие каштановые волосы, боковой пробор, теплые карие глаза и слегка меланхоличный оттенок у рта.  Ей 47 лет. С первого взгляда ее болезнь не видна. Возможно, она немного бледная, не более того.

Она присоединяется к потоку людей, которые утром толпятся у ворот клиники "Шарите" в Берлине-Веддинге: старые и больные, люди с инвалидными колясками и ходунками, люди с собранными чемоданами, охваченные паникой родители, прижимающие к груди своего ребенка.

Абстрактные картины висят в зале ожидания отделения гинекологической онкологии. Некоторые из них выглядят так, как будто там восходит или заходит солнце. На стенах висят дисплеи с изображением женщин в рост человека. Надпись на каждом из них гласит: "Я жива".

Они призваны ободрять. У всех женщин, как и у Натальи, рак яичников. Этим  женщинам диагноз был поставлен в 2003, 2002, 2006, 2004 годах, и они до сих пор живы.

Проходит три часа, а очередь Натальи все еще не подошла.

Она долго ждала. В этот четверг в конце апреля исполняется восемь недель и шесть дней с тех пор, как ей в Николаеве, на юге Украины, который в то время уже подвергался бомбардировкам российскими бомбами и ракетами, в последний раз через капельницу в вену вводилось лекарство от рака.

Она находится в Германии уже семь недель. 8 марта 2022 года она прибыла в Берлин поездом из Варшавы. За несколько дней до этого она бежала из Николаева сначала во Львов, затем в Варшаву и, наконец, в Берлин.

С тех пор каждый день она чувствует страх, даже панику, что в ее теле снова что-то начало неконтролируемо расти. Что рак снова выходит из-под контроля, потому что никакие лекарства не могут его сдержать.

Если вы спросите, почему с лечением затянулось, вам придется рассказать о болезни и войне, а также о немецкой бюрократии, которая иногда бывает жестока.

"У меня была хорошая жизнь, - говорит Наталья. "Я вела здоровый образ жизни. Я занималась спортом пять раз в неделю. Я ела много овощей, избегала хлеба, почти не ела мяса. По вечерам я выступала в качестве конферансье на свадьбах. Теперь это кажется чьей-то чужой жизнью". После постановки диагноза она уничтожила все свои фотографии, удалила свой профиль в Instagram и видео на телефоне тоже. Она сожгла свои визитные карточки в саду.

За несколько дней до приема в Шарите она сидит в маленькой берлинской квартире под картиной с изображением березового леса осенью. Снаружи бушует библейский шторм. Дождь такой сильный, что накрывает двор, как занавес.

Она находит в своем телефоне видеозапись, сделанную до постановки диагноза. Она поет серенаду жениху и невесте для их первого танца. Жених одет в фиолетовый костюм, женщина - в белое платье. На обоях на заднем плане изображена Эйфелева башня. Тогда у нее был твердый голос. Она выглядит на 15 лет моложе. Видео не более трех лет.

"Я пошла к гинекологу на плановый осмотр. Врач чуть не уронил свой аппарат УЗИ, когда увидел рак. Он дрожал. Он насчитал четыре больших опухоли и шесть маленьких в моем левом яичнике. Когда я вышла из кабинета врача, я уже была другим человеком. Ч не видела дорогу. Все стало нечетким".

Рак яичников очень трудно поддается лечению. "Это самый смертоносный рак женских репродуктивных органов, гораздо смертоноснее рака молочной железы", - говорит Феликс Хильперт, гинеколог-онколог из Иерусалимской больницы в Гамбурге. "Более половины пациентов умирают в течение пяти лет. Ранней диагностики этого рака не существует. Он может расти в брюшной полости в течение длительного времени, не вызывая боли. К тому времени, когда пациенты замечают это, болезнь обычно уже далеко зашла".

Рак Натальи находится на поздней стадии, когда его обнаруживают. Он уже распространился на печень. Только 17 процентов женщин с раком яичников на этой стадии остаются в живых через пять лет.

Когда врачи в Украине проверяют ДНК Натальи, они обнаруживают, что она является носителем мутации в гене BRCA1, которая, вероятно, является причиной рака яичников: крошечный недостаток, дефект всего лишь в одном из 25 500 человеческих генов.

Она проходит четыре этапа химиотерапии. "Я была больна как собака. У меня была боль по всему телу. У меня выпадали волосы. Я потеряла чувствительность в кончиках пальцев рук и ног, где отмирали нервные окончания. Я сидела дома и не могла ни есть, ни пить". Врач дает ей шесть месяцев жизни. Ей сделали операцию. Ей удаляют яичники, матку, часть кишечной петли. Врачи надеются, что это поможет ей выиграть немного времени. Несколько лет, может быть.

Врачи не говорят ей, что существует группа новых препаратов, которые помогают иммунной системе бороться с опухолями. Некоторые пытаются сохранить опухоль маленькой, перекрывая ей кровоснабжение, чтобы она уменьшалась и сокращалась. Другие делают рак неспособным восстанавливать свои клетки. Затем они начинают медленно умирать. Это очень дорогие препараты. Врачи называют лечение с их помощью "прецизионной онкологией", поскольку они специально используют слабые места опухоли, при этом побочных эффектов относительно меньше, чем при химиотерапии. Их стоимость составляет несколько тысяч евро в месяц. Часто их приходится принимать годами. Украинская система здравоохранения их не оплачивает.

"Это не отдельные случаи, а недостатки системы".

Друг рассказывает Наталье, что существует группа препаратов, способных вылечить даже очень больных раком. Они пишут американскому онкологу Дэвиду Агусу, который когда-то лечил Стива Джобса. Они общаются с компанией в Израиле. В итоге врачи порекомендовали ей препарат "Авастин", который, согласно исследованиям, помогает женщинам с раком яичников задерживать развитие рака в среднем более чем на шесть месяцев дольше, чем  химиотерапия.

Шесть месяцев - это не так уж и много. Но в вечной попытке онкологии вырвать жизнь у рака это довольно много. Препарат, дающий в среднем шесть месяцев, может, если повезет, подарить отдельным пациентам несколько свободных от рака, здоровых лет. Но затраты высоки: около 2 000 долларов США за каждую инъекцию, каждые 21 день. Наталья находит аптеку в Турции, которая продает "Авастин" за 500 долларов США.

Наталья продает свое оборудование для фитнеса: беговую дорожку, гантели, велосипед. Потом одежду. Ее муж переезжает во Львов, чтобы работать на строительстве. Зарплаты выше в Западной Украине. Они собирают деньги с помощью краудфандинга. Друзья жертвуют. Наталья выставляет свой дом на продажу. "В то время я все еще думала, что рак - это самое худшее, что может с тобой случиться".

Наталья остается одна в своем доме в Николаеве, когда начинается война. "За несколько недель до этого я чувствовала беспокойство, - говорит она, - я чувствовала, что мне нужно уехать. Я думала, это рак. В ночь, когда началось вторжение, я проснулась от взрыва. Я видела большой пожар. Мои соседи сказали мне, что началась война". В нескольких сотнях метров горел хлебный завод.

Николаев находится на юге Украины, в 25 километрах от Черного моря, на берегу южной реки Буг, которая здесь, перед самым устьем, становится широкой, как озеро. Любой человек, желающий попасть с востока на запад в южной части Украины, должен проехать через этот город.

Через четыре дня после начала войны в город врывается русский передовой отряд. Российские войска достигают пригородов. С первого дня войны город подвергался обстрелам. На железнодорожной станции Наталья узнает, что пути были разбомблены. На автобусной станции ей сообщают, что мост через реку подняли.

"В течение недели я не могла выбраться из города. Каждый вечер я сидела у окна в своей спальне и смотрела на горящий город. Через неделю я села на автобус, чтобы уехать из города. Я была последним, кто успел. Мы выехали из города по грунтовым дорогам".

Во многих других конфликтах те, кто бежал в Германию, были в основном молодыми людьми. Средний возраст сирийских беженцев составил 24,2 года. Украинские военные беженцы в среднем на 14 лет старше. И довольно многие из них с заболеваниями, которые поражают пожилых людей больше, чем молодых: рак, болезни сердца, диабет.

Через 12 дней после начала войны она прибывает в Берлин ночным поездом из Варшавы. На следующий день она отправляется в больницу, чтобы продолжить лечение. Она считает, что ее одиссея подошла к концу.

Комплексных исследований о том, что происходит, когда пациенты надолго прерывают лечение таким препаратом, как Авастин, не существует. Феликс Хильперт, врач-онколог из Гамбурга, говорит, что в основном при использовании всех противораковых препаратов перерыв в приеме начинает "становиться критическим" через шесть-восемь недель. Тогда вероятность возвращения или дальнейшего роста рака увеличивается.

Федеративная Республика - государство, щедрое на медицинское обслуживание. Лечение рака с помощью новейших противораковых препаратов часто стоит более 100 000 евро в течение нескольких лет. В мире есть несколько государств, где эти лекарства оплачиваются государственной медицинской страховкой. Наталья знает это. Она знает, что даже в соседней Польше у нее не было бы никаких шансов. Именно поэтому она находится в Берлине.

На следующий день после приезда она отправляется в Шарите. Но у нее нет ни регистрации в офисе граждан, ни регистрации в офисе социального обеспечения, ни карточки медицинского страхования, только украинский паспорт. Ее отсылают и говорят, чтобы она снова прищла, как только зарегистрируется.

На следующий день она отправляется в больницу Мартина Лютера в Вильмерсдорфе. Врач выслушивает ее историю, делает записи. "Я уже сидела в процедурном кресле, когда врача прервали. Он коротко поговорил с другим сотрудником больницы. Затем он сказал мне, что, к сожалению, не может меня лечить. Почему, он не объяснил".

Она понимает, что обойти немецкую бюрократию невозможно. Через волонтеров она находит квартиру в Нойкёльне. Рано утром она часами стоит на холоде, чтобы зарегистрироваться в бюро социального обеспечения в Нойкёльне. Во время долгого ожидания она быстро чувствует, что больше не может стоять. Офис перегружен работой. Люди проводят ночь под брезентом перед офисом, чтобы получить одно из желанных мест.

15 марта сотрудники отдела социального обеспечения регистрируют ее для получения медицинской страховки. Ей говорят, что теперь у нее есть медицинская страховка. Подано заявление на получение номера медицинского страхования. Для его получения потребуется несколько недель.

Она спрашивает, будет ли он также покрывать лечение ее рака. Ей сказали, что да, это будет покрываться.

В течение следующих нескольких дней Наталья ходит по кабинетам, но никто не хочет ее лечить. Три врача говорят ей, что они не могут начать лечение, пока у нее нет страхового номера. Один из них выдает ей письмо, в котором говорится, что он считает "крайне необходимым начать лечение опухоли как можно скорее" - и снова отправляет ее.

Она снова часами стоит на холоде перед офисом социального обеспечения. Она спрашивает: Нужен ли мне номер? Ей отвечают: нет. Чиновник предлагает пригрозить врачам судебным иском, если они откажутся ее лечить.

Она снова идет в Шарите, где ее не пускают к врачу, потому что с ней нет переводчика. Когда она возвращается через несколько дней с переводчиком, ей также говорят, что ее нельзя лечить. Одной регистрации в органах социального обеспечения недостаточно. Ей нужен номер медицинской страховки.

В отделе социального обеспечения ей также сказали, что до получения карточки медицинского страхования с номером медицинского страхования пройдет от шести до девяти недель. Она паникует. Она не думает, что сможет ждать так долго. Следующая доза Авастина должна была быть введена 18 марта. Сейчас уже начало апреля, а до сих пор ничего не произошло.

Запрос к врачам, у которых наблюдалась Наталья: Онколог сообщил ZEIT ONLINE, что это было недоразумение. Она хотела лечить ее, но у нее не было свободного приема. Другая практика, напротив, подтвердила, что они действительно ждали номер медицинской страховки, потому что это облегчало выставление счетов. Представитель "Шарите" пишет, что страховое покрытие Натальи никогда не мешало лечению в клинике. Наталья несколько раз приходила без предварительной записи. Врачи просто не классифицировали ее случай как экстренный, требующий немедленного лечения.

С другой стороны, переводчик, который был там, подтверждает версию Натальи: врачебная практика и административные чиновники в Шарите настаивали на номере медицинской страховки - и отказывались начинать лечение без него.

Наталья не одна. Немецкий центр исследования рака в Гейдельберге, вероятно, имеет наилучшее представление о ситуации с украинскими беженцами, которые больны раком. Сюзанна Вег-Ремерс возглавляет там информационную службу по раку, которая теперь отвечает на электронные письма на украинском и русском языках.

По ее словам, с середины марта она ежедневно получает по одному-два электронных письма от украинских беженцев с онкологическими заболеваниями, которым приходится неделями ждать в Германии срочного лечения, поскольку из-за бюрократии они не смогли его получить. "Это не отдельные случаи, а ошибки в системе", - говорит она.

Несколько недель назад министр здравоохранения Карл Лаутербах обещал, что помощь больным украинским беженцам будет оказана быстро и без бюрократии. Помощь всем онкологическим больным "обеспечена".

Так в чем же проблема?

Законы должны создавать ясность – но этого нет

Закон, на котором держится медицинское обслуживание Натальи, представляет собой странную конструкцию. Законы на самом деле существуют для того, чтобы создать ясность. Они должны устанавливать правила для всех, чтобы люди знали, что запрещено, а что разрешено, на что они имеют право, а на что нет. Но закон, с которым теперь соприкасается Наталья, не ясен. И он не хочет быть таким.

В четвертом параграфе Закона о пособиях просителям убежища говорится, что просители убежища и лица, ищущие защиты, такие как Наталья, имеют право на медицинское обслуживание только в случае "острых заболеваний и болезненных состояний".

В законе не сказано, что именно считается острым заболеванием, а что нет. Также нигде не существует официального списка болезней и методов лечения, которые подпадают под него. Никто точно не знает, где проходит линия. Врачи знают, что различие между хроническими и острыми заболеваниями в любом случае является лишь фикцией. Описание состояний, которые зачастую гораздо более изменчивы.

Двухлетний рак яичников - это хроническое или острое заболевание?

Наталье нужна так называемая поддерживающая терапия. Лекарства, по всей вероятности, не вылечат ее полностью. Но они обеспечат сдерживание рака в течение многих лет или даже десятилетий, если ей очень повезет.

Является ли это острым лечением, если пациенту, возможно, придется лечиться препаратом в течение двух-трех лет?

Этот пункт является настолько ограничительным, что если бы он был самостоятельным, то уже давно был бы отменен Конституционным судом в Карлсруэ. Судьи в Карлсруэ снова и снова подчеркивали, что каждый человек, находящийся в Германии, будь то гражданин или лицо, ищущее защиты, имеет право на достойное существование. Судьи также включают в это понятие всеобъемлющий доступ к медицинскому обслуживанию.

Однако в Законе о пособиях лицам, ищущим убежище, есть еще один пункт: пункт шесть. Это не более чем важное правило исключения, которое не позволяет конституционным судьям отменить закон. Управлениям социального обеспечения разрешено оплачивать все виды лечения беженцев, которые "необходимы" для их здоровья.

Это звучит немного лучше, но в первую очередь является приглашением к попрошайничеству. В некоторых федеральных землях, таких как Бавария, Баден-Вюртемберг или Гессен, сотрудники управления социального обеспечения принимают решение в каждом конкретном случае. Они могут выдавать или не выдавать так называемые сертификаты на лечение.

Люди без медицинского образования проводят там демаркационные линии, с которыми большинство опытных врачей определяются с трудом - между хроническим и острым, необходимым и нет.

Другие федеральные земли решают эту проблему сенее бюрократично: Бремен, Тюрингия и Берлин, например, сразу выдают просителям убежища страховую карточку. Это должно обеспечить им доступ практически ко всем медицинским услугам, как и людям с обязательным медицинским страхованием. Наталье повезло, что она приземлилась в столице.

В любом случае, многие эксперты в области прав беженцев считают, что они в конечном итоге имеют право на такое же медицинское обслуживание, как и все остальные в системе обязательного медицинского страхования.

Наталья Красильникова © Marzena Skubatz für ZEIT ONLINE

Но ни у кого нет точного представления о том, как именно бюро социального обеспечения, клиники и врачебные кабинеты в Германии трактуют эти правила. "Просители убежища никогда не знают точно, что они получат", - говорит профессор Винфрид Клут из Университета Галле-Виттенберга. "И мы не знаем, что  власти отвергнут. Беженцы редко жалуются, когда им отказывают в лечении. Почти ничего не доходит до суда", - говорит Клут.

В Законе о пособиях для беженцев есть параграфы четыре и шесть, которые затрудняют получать медицинское страхование, которое покрывало бы все случаи. Закона о пособиях просителям убежища вводят небольшое различие. Для того, чтобы

Коварство закона в том, что он остается неточным. В результате никто не знает точно, где проходит граница: за какие процедуры платит государство, а за какие нет.

Неясность приводит к тому, что беженцам снова и снова отказывают в лечении, на которое они действительно имеют право, чиновники в отделах социального обеспечения, сотрудники в местах размещения беженцев, а также врачи.

В случае с Натальей практически невозможно восстановить, что именно пошло не так. Берлин - одна из немногих федеральных земель, где закон трактуется расширительно: На самом деле беженцы должны получать точно такие же услуги, как и люди, имеющие обязательное медицинское страхование. Но это не было понятно нескольким берлинским врачам, с которыми беседовал ZEIT ONLINE.

Во многих случаях врачи, похоже, настолько не понимают правовую ситуацию, что не решаются начать дорогостоящее лечение украинских беженцев, которое планируется на годы вперед.

Это юыли напряженные дни для Натальи в Берлине. Она проверяет новости из Украины два раза в день: один раз утром после подъема, другой раз вечером перед сном. Однажды она забывает. Этой ночью ракеты падают на Львов, куда бежали ее муж и двое сыновей. Она поклялась никогда больше не ложиться спать, не убедившись, что со всеми все в порядке. Она спорит со своими сыновьями, которые хотят пойти добровольцами в армию. Она снова и снова говорит им, что не сможет пройти через это, если они будут ссориться.

Наталья говорит о себе, что она не религиозна, но верит в Бога - и что убийство человека - это такой большой грех, что он преследует тебя вечно. Ей ненавистна мысль о том, что ее сыновья могут уничтожить человеческую жизнь - даже на другой стороне, русской, которую она называет только "орками". Она боится, что ее сыновья, в конце концов, проигнорируют ее мольбы.

Днем она часто садится на линию М29, на двухэтажный автобус, и ездит туда-сюда, туда-сюда, из Нойкёльна через Майбахуфер в Кройцберг, вдоль Ландверканала, в Шарлоттенбург через Ку'дам, наконец, в богатый Шмаргендорф, мимо больших вилл. Потом снова возвращается. Она борется со своим одиночеством, с печалью, которую оно приносит. "Я знаю, что, скорее всего, умру здесь. Я не думала, что возможно, что я снова поеду так далеко".

Она узнает, что ее дом был разрушен российской ракетой, и плачет, проводя полдня на трассе М29.

Она разрабатывает план на случай распространения рака. Она говорит себе, что лучше сама закончит свою жизнь, чем будет страдать до конца. Ее мать умерла в страшных мучениях на ее глазах от рака яичников, когда Наталье было двенадцать лет. "Я не позволю этому повториться", - говорит она.

В какой-то момент она думает, что потеряла свой мобильный телефон, стоя в супермаркете. Она паникует. Все сейчас проходит через ее телефон. Она платит со своего мобильного, звонит детям и мужу и следит за бесчисленными украинскими Telegram-каналами, куда приходят тысячи маленьких новостей из страны, которая с каждым днем разрушается все больше. Она спешит домой. Она находит свой мобильный телефон в кармане пиджака. Когда она садится, у нее случается кратковременный обморок. На 30 секунд, может быть, на минуту, она теряет сознание.

 На следующий день после обморока Наталья снова обращается в "Шарите". И почти случайно она рассказывает об этом врачу. Как будто она наконец-то нашла волшебное слово, которое открывает ворота.

Вдру всё меняется. Ее немедленно госпитализируют в клинику, полностью обследуют, по полной программе, МРТ, КТ, анализы крови. После полутора месяцев пребывания в Германии все идет быстро и гладко.

28 апреля, после более чем трех часов ожидания в приемной, врачу требуется менее пяти минут, чтобы объяснить ей, что ее будут лечить другим новым препаратом из области точной онкологии, так называемым ингибитором PARP под названием Lynparza. У женщин с такой генной мутацией, как у Натальи, препарат вызывает остановку процесса восстановления клеток опухоли: Раковые клетки доводятся до самоубийства.

Результаты применения препарата многообещающие, но до сих пор точно неизвестно, на сколько лет он увеличит продолжительность жизни больных раком яичников - потому что умерло недостаточно участников исследования, чтобы можно было сказать это окончательно. Уже ясно, что у женщин с мутацией гена Натальи он часто останавливает рост рака яичников на несколько лет. Он обещает ей будущее, исчисляемое годами, а не месяцами.

В аптеке на прилавке стоит коробка, большая, как шахматный набор, в которой две порции по 56 таблеток. Наталья нервничает. Она с тревогой спрашивает: "Сколько это стоит?". По данным онлайн-аптеки DocMorris, цена для самооплачиваемых пациентов составляет: 4 945 евро за один месяц приема препарата.

Молодой фармацевт, которому едва исполнилось 30 лет, извиняющимся тоном говорит, что, к сожалению, она должна заплатить за рецепт десять евро. Когда Наталья понимает, что это всего лишь десять смешных евро, она радостно улыбается ему. "Спасибо, спасибо, спасибо", - говорит она по-немецки. Мужчина застенчиво улыбается. Она обнимает своего переводчика. Она обнимает репортера. Первые сто метров по тротуару она радуется, а следующие сто - плачет. Она кладет его на стол перед собой в кафе, рядом с чаем. Она снимает видео для своих сыновей. Она шутит, что теперь ей снова придется худеть, ведь она все-таки собирается немного пожить. Последние несколько недель она ела так, как будто завтра не наступит.

Затем она проверяет новости из Украины на своем мобильном телефоне. Сегодня из Николаева не поступало сообщений о новых российских атаках. Впервые за несколько недель.

См. также:  Учителя в Германии не хотят работать полный рабочий день